Mi nombre es Rolando Chumba Loria, tengo 47 años y a raíz de que nació mi hija Mía Valentina (6 meses) supe que tenía displasia ectodérmica hipohidrótica,  gracias a una prima contactamos a la AMDEM y tuvimos la oportunidad de asistir a la Reunión Anual  2012, ahí , gracias  a la generosidad de muchas personas, esa reunión fue y será inolvidable.  Fue muy emocionante conocer gente como yo, realmente me sentí por primera vez como una persona ¨normal¨ conviviendo con personas iguales a mí, no tengo palabras de agradecimiento a tanto amor que nos brindaron,  y a tanta gente linda que nos recibió.

Rolando Chumba Loria

En la vida siempre es bueno contar con una mano amiga que te consuele y comprenda, y si esa mano conoce tus dolencias y tus diferencias se convierte en tu familia. Y es precisamente en esta hermosa familia llamada AMDEM donde hemos encontrado los afectados de displasia ectodérmica, la comprensión, el entendimiento y el consuelo a una autoestima disminuido por el desconocimiento del padecimiento.

 

La displasia no es curable, sin embargo AMDEM encontró la medicina para curarnos el alma y levantarnos moral y espiritualmente. Cuando se reúne la familia AMDEM nos sentimos por una vez al año normales al encontrarnos entre tantas personas que saben y conocen de las afectaciones y síntomas que tenemos, nos conocen tanto, que hasta cuidan de la comida blandita que podemos comer, porque hay más de uno que no tiene dientes como yo pero a cambio, contamos con colmillos para vivir, porque en la asociación aprendí que no importa si tengo 3, 4 ó 5 dientes, lo que importa son los 20, 30 ó 50 amigos en la familia con los que puedo contar.

 

Esa medicina de amor, apoyo y comprensión que nos inyecta Karla y todo el equipo de Doctores y Staf de la asociación durante las reuniones familiares es tan fuerte, que nos alcanza durante 365 días y la alimenta la ilusión de saber que cada día que pasa es un día menos para volver a estar juntos otra vez.

Gracias Dios, por mandarnos Ángeles de carne, hueso y displasia, gracias Dios por poner en nuestro camino Ángeles que velan por nosotros, gracias AMDEM POR TODO.   G R A C I A S.

 

Cesar Moreno Salinas y Natalli Celic Moreno Mondragón

Para poder describir nuestra experiencia en AMDEM debo iniciar por compartir esto desde el principio. Un 15 de agosto del año 2011, llegó este pequeño ser a nuestras vidas, a quien decidimos llamar Cristopher que significa “portador de Cristo”.  Fredy, Fred y yo estábamos felices pues nuestra familia ahora sí estaba completa pues nosotros teníamos al fin nuestros 2 hijos y Fred un hermanito con quien jugar, cuidar, enseñar y compartir.

 A los pocos días de nacido su pediatra nos habló de displasia ectodérmica y que debíamos hacerle una biopsia a mi hijo para descartar esta posibilidad ya que su temperatura se disparaba en ocasiones y por más análisis que se le hacían, todo salía muy bien.

 

Cuando me confirmaron esta condición genética en Cris, sentí que el mundo se desmoronaba en frente de mí y no podía hacer nada por mi hijo, estaba muy vulnerable y temerosa. Sentía impotencia de la ignorancia acerca de este tema; entonces la dermatóloga me dijo muchas cosas como que no se iban a desarrollar bien sus huesos, que podía tener algún daño en su cerebro, entre otros disparates que según mi pediatra, ella no podía determinar algo así y me recomendó que me pusiera en contacto con la AMDEM pues ellos me podían orientar en cómo guiar a mi hijo y qué puedo hacer por él para que su desarrollo sea el óptimo y adecuado a las necesidades de mi pequeño.

 

Me inscribí, me mandaron la información y al pasar el tiempo me di cuenta que Cristo llevaba y podía llevar una vida muy similar y casi casi igual que cualquier otro niño de su edad, incluso cada vez nos sorprendía más el ver que Cristopher tenía capacidades e inteligencia muy por encima de otros bebés de su misma edad (porque tocó la suerte de que en la familia nacieron 5 bebés en un lapso de 2 meses, entre ellos Cris).

Soy católica y nunca he cuestionado a Dios del porqué a mi hijo lo eligió para ser un niño tan especial. Al principio pensaba  que no podía con tanto dolor que sentía al creer que mi hijo no iba a poder llevar una vida como otros niños, como su hermano, pensaba que no iba a poder jugar, que no podía correr, salir al aire libre… sólo “creía” porque ahora sé que Cris puede hacer eso y más, es un niño seguro, alegre, tiene una inteligencia extraordinaria, singular carisma, es agradable y sobre todo, siendo tan pequeño es muy fuerte y me obliga a ser fuerte para ellos.

Cuando de pronto se me viene la tristeza, el miedo y el sentimiento reprimido que tengo adentro, él llega y con un beso me demuestra que está bien y que vamos a estar mejor.

 

Cris casi tenía un año y vi en internet que tendrían la reunión anual familiar de la AMDEM y en la NFED, en ese mismo tiempo yo iba a estar en Orlando  y pensé pasar a saludar o mínimo toparme con alguien que tuviera esta misma condición y probablemente entablar alguna conversación al respecto del tema, pero la realidad era que no me sentía aún preparada, sentía que aún estaba en proceso de duelo, que era algo que me lastimaba mucho y no estaba lista para compartirlo con gente que no conocía. Fue entonces que me di cuenta de que soy yo la responsable de mis hijos y la persona  que hará que ellos salgan adelante, que el hecho de acobardarme sólo los perjudicará.

 

Así decidimos asistir a la reunión anual familiar de la AMDEM 2013 y fue ahí donde conocimos gente maravillosa. Para mi familia fue muy emocionante y alentador el  saber que existen familias que tienen esta misma condición que Cris y llevan una vida relativamente normal y son felices…  y eso es lo que yo quiero de mi hijo, de mis hijos… que sean felices.

 

Todos nos recibieron como si ya nos conocieran y yo también sentí como si fuéramos parte de una familia. Muy cálidos, Karla, Alejandro, Diana, todo su equipo de trabajo; los médicos que participaron en las conferencias y consultas nos resolvieron muchas dudas y nos escucharon pacientemente aún que se escuchaban las mismas preguntas una y otra vez.

 

Familia Preciado Gordillo

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